La plataforma de seguimiento de pacientes y adherencia al tratamiento kinesiológico, fue una de las soluciones digitales presentadas durante el XVI Foro IT Salud de Usuaria. En una co-creación entre Hospital de Pediatría J.P. Garrahan de Argentina y Roche se exhibió la innovación en el cuidado del pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y se puso en valor el rol del Monitoreo Remoto de Pacientes aplicado a indicaciones kinesiológicas para el hogar.
Sabrina Nabhen, Journey Partner (Neuromuscular diseases- AME) de Roche Pharma, señaló que “estamos atentos a iniciativas que permitan mejorar la salud de los pacientes con la idea de que también impacten en otras instituciones”. En este sentido, el PJP (Patient Journey Partner) es el punto primario de contacto de Roche y se involucra en el ecosistema, en este caso del servicio de neurología del Garrahan, para entender las trabas que enfrentan los pacientes, las necesidades de los profesionales y otros actores, con el objetivo de crear soluciones conjuntas.
Soledad Monges, Jefa del Servicio de Neurología del Hospital Garrahan, explicó que con el objetivo de mejorar el diagnóstico y la prevención de las complicaciones y apuntar a una mayor inserción social en el grupo de pacientes con AME, en 2021 presentaron este proyecto de transformación, que en un avance para su puesta en marcha con Roche definieron comenzar por el aspecto de kinesiología “aunque con la idea de ampliarlo a todas las aplicaciones posibles del universo de enfermedades neuromusculares”, destacó Monges.
Fue así que desarrollaron una plataforma Web Mobile Responsive a la que se puede acceder también a través de la lectura de un código QR. “Se optó por no desarrollar una app nativa descargable por la falta de capacidad de almacenamiento en los dispositivos móviles de los pacientes”, explicó Monges.
Funcionamiento. El médico/administrador asigna diferentes ejercicios personalizados para cada paciente según el tratamiento. Estos ejercicios están organizados por módulos para facilitar la asignación; en formato de imagen o video.
Por su parte, el paciente/cuidador recibe en su perfil los ejercicios asignados por el profesional y puede marcarlos como personalizados, y en caso de no haberlos completado, seleccionar los motivos en una lista cerrada. Estos informes se comparten con periodicidad y generan un tablero de adherencia.
La herramienta registra la cantidad de ejercicios realizados por el paciente en períodos indicados por el médico. Esto le permite al profesional realizar un seguimiento a distancia de la adherencia al tratamiento, y habilita conocer métricas de uso de la herramienta por parte del paciente. “Es muy importante conocer las razones por las cuales los pacientes adhieren o no al tratamiento, los posibles efectos adversos y contar con alarmas para asistir”, resaltó Monges.
Luego de un año de funcionamiento, esta iniciativa -que será presentada en Estados Unidos como caso- cuenta con más de 200 pacientes AME de todo el país en seguimiento.
